Poznaj Mieszka

strona główna / dla potrzebujących / hospicjum perinatalne

HOSPICJUM PERINATALNE ŁODZI - FUNDACJA GAJUSZ ŁÓDŹ

Pod jego opieką są rodziny, u któ­rych w trakcie ciąży rozpoznano tzw. wadę letalną płodu.

Hospicjum zapewni Wam ciągłą, kompleksową pomoc od momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu oraz opiekę nad urodzonym chorym dzieckiem.

Wady letalne są to takie wady płodu, które – bez względu na zastosowane leczenie - nie dają szansy na przeżycie dziec­ka. Wady te często prowadzą do we­wnątrzmacicznego obumarcia płodu lub zgonu dziecka w stosunkowo krótkim okresie po urodzeniu. Do tej grupy należą między innymi nieprawi­dłowości chromosomowe np. trisomia 13 (zespół Patau), trisomia 18 (zespół Edwardsa), zespoły wad wrodzonych, wady wrodzone poszczególnych na­rządów lub układów, np. agenezja ne­rek, czy bezczaszkowie.

Na czym polega perinatalna opieka paliatywna?

Wsparcie pracowników hospicjum, które rodzice mogą uzyskać jeszcze przed urodzeniem dziecka polega na:

  • wyjaśnieniu specyfiki choroby dziecka i rokowania oraz możliwych scenariuszy postępowania,
  • zapewnieniu profesjonalnej pomocy psychologicznej,
  • omówieniu zasad opieki hospicyjnej,
  • przygotowaniu domu i wyposażenia w sprzęt niezbędny do opieki nad chorym noworodkiem,
  • zapewnieniu pomocy socjalnej i duchowej,
  • umożliwieniu kontaktu z innymi rodzicami dziecka dotkniętego wadą letalną.

Dla rodzin, u których rozpoznano lub postawiono podejrzenie wady letalnej płodu proponujemy kompleksową opiekę w trakcie ciąży:

  • konsultacje lekarza genetyka, w tym USG genetyczne płodu i badania biochemiczne,
  • konsultacje lekarza ginekologa-położnika,
  • konsultacje lekarzy pediatrów,
  • konsultacje psychologiczne.

Po urodzeniu dziecka zapewniamy rodzinie opiekę paliatywną w formie domowej lub stacjonarnej.

Pamiętaj, że nie jesteś sama i możesz na nas liczyć!

Pobierz bezpłatny poradnik dla rodziców.


Jak skierować rodzinę do hospicjum perinatalnego?

Aby skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego nie trzeba mieć skierowania od lekarza. Opieka jest bezpłatna.

W celu umówienia pierwszej wizyty prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem +48 42 207 28 60.

Jeśli będą Państwo chcieli uzyskać szczegółowe informacje, dotyczące tego, jak możemy Wam pomóc, zachęcamy do bezpośredniego kontaktu z dr n. med. Aleksandrą Korzeniewską-Eksterowicz - +48 722 202 288 (w godzinach 9-17)

Konsultacje i badania USG odbywają się w siedzibie Fundacji Gajusz w Łodzi przy ul. Jarosława Dąbrowskiego 87.

Jeżeli mieszkacie Państwo poza województwem łódzkim, również zachęcamy do kontaktu z naszą fundacją.
Po pierwszej konsultacji możemy skontaktować Państwa z hospicjum perinatalnym, znajdującym się najbliżej Waszego miejsca zamieszkania. Listę hospicjów perinatalnych zamieszczono na dole strony.

Jeżeli Wasze dziecko zmarło w trakcie ciąży, to niezależnie od tego czy pozostawaliście już czy nie, pod opieką hospicjum perinatalnego, także możecie zgłosić się do Fundacji Gajusz, gdzie otrzymacie wsparcie psychologiczne. Możecie także skorzystać z bezpłatnej porady lekarza genetyka klinicznego.

Zapraszamy.

Lista hospicjów perinatalnych w Polsce

Hospicja perinatalne

Fundacja Gajusz - Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci, ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź
e-mail: biuro@gajusz.org.pl www.gajusz.org.pl

Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, ul. Bujwida 47, 50-368 Wrocław
e-mail: biuro@hospicjum-dolnyslask.pl www.hospicjum-dolnyslask.pl

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl www.hospicjum.waw.pl

Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC, ul. Kopernika 6, 80-208 Gdańsk
e-mail: recepcja@hospicjum.info www.hospicjum.info

Śląskie Hospicjum Perinatalne, ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice
e-mail: info@hope.katowice.pl www.hope.katowice.pl

Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Różana 11/1, 30-505 Kraków
e-mail: kontakt@hospicjumtischnera.org www.hospicjumtischnera.org


Organizacje pomagające rodzicom po stracie dziecka

Stowarzyszenie Rodziców po Poronieniu, ul. Ceramiczna 18, 03-126 Warszawa  
e-mail poczta@poronienie.pl www.poronienie.pl

Stowarzyszenie Rodziców po Stracie oraz Rodziców Dzieci Chorych  ul Kredytowa 1a, 00-056 Warszawa
e-mail:dlaczego@dlaczego.org.pl www.dlaczego.org.pl

Fundacja BY DALEJ IŚĆ Ul. Chopina 2c, 41-400 Mysłowice
e-mail: info@bydalejisc.org.pl www.bydalejisc.org.pl

Fundacja PRZETRWAĆ MILCZENIE Ul Andrzeja 13, 40-066 Katowice
e-mail: info@przetrwaccierpienie.org.pl www.przetrwaccierpienie.org.pl

Fundacja PO PIĄTE Sławsko95b/1, 76-100 Sławno
e-mail: sekretariat@popiate.pl www.popiate.pl

Fundacja BRACTWO MAŁYCH STÓPEK Pl. Matki Teresy z Kalkuty 5, 71-622 Szczecin
e-mail: kontakt@fundacjamalychstopek.pl www.dlazycia.info

Fundacja RODZIĆ PO LUDZKU Ul. Nowolipie 13/15, 00-150 Warszawa
e-mail: fundacja@rodzicpoludzku.pl www.rodzicpoludzku.pl

Fundacja Komitetu Obchodów Narodowego Dnia Życia Ul. Nowogrodzka 42/3, 00-695 Warszawa
e-mail: kontakt@dzienzycia.pl www.dzienzycia.pl

Fundacja GŁOS DLA ŻYCIA UL. Forteczna 3, 61-362 Poznań
e-mail: fundacja@glosdlazycia.pl www.glosdlazycia.pl

Fundacja S.O.S Obrony Poczętego Życia Ul. Nowolipie 9/11 lk.75, 00-150 Warszawa
e-mail: biuro@fundacjasos.pl www.fundacjasos.pl

Projekt „Pozwól mi być”

Hospicjum perinatalne rozpoczęło działalność w 2013 roku. Jednak to dzięki projektowi „Pozwól mi być” hospicjum rozwinęło swoją działalność. Był to program opieki perinatalnej dla dzieci z wadą letalną, w ramach którego uruchomiono punkt konsultacyjny przy hospicjum domowym. Projekt był finansowany z funduszy norweskich i EOG, budżetu państwa oraz ze środków Fundacji Gajusz.

Operatorem projektu było Ministerstwo Zdrowia.

Projekt trwał od 1 września 2014 do 30 kwietnia 2016 roku.

Obejmował kilka obszarów działania, o których mowa poniżej.

1. Bezpośrednio dla pacjentek i ich rodzin w obszarze:
a. wsparcia lekarzy specjalistów – genetyków, ginekologów-położników, położnych, pediatrów;
b. specjalistycznych badań diagnostycznych – USG, badania biochemiczne;
c. wsparcia psychologicznego od momentu diagnozy aż po okres żałoby.

W trakcie trwania projektu udzielono wsparcia 700 pacjentom, wykonano ponad 2200 badań, a specjaliści udzielili 1660 porad i konsultacji. Zorganizowano także 22 porody dzieci z wadą letalną.

W województwie łódzkim sześć mam rodziło w Szpitalu im. Pirogowa (dawniej Szpital im. Madurowicza), siedem porodów odbyło się w Szpitalu Pro-Familia, a jeden w ICZMP. Osiem pacjentek rodziło bliżej domu rodzinnego, w szpitalach w innych województwach.

Pacjentki zgłaszały się do Fundacji niemal z całej Polski, a o pomocy w ramach punktu konsultacyjnego dowiadywały się z mediów, portali internetowych oraz od lekarzy prowadzących.

Działanie to jest kontynuowane również po zakończeniu finansowania ze środków norweskich. W chwili obecnej wszystkie usługi – opieki medycznej, psychologicznej i socjalnej – pokrywa Fundacja Gajusz ze środków własnych, m.in. 1% podatku.

Dzięki finansowemu wsparciu punkt konsultacyjny jest świetnie wyposażony i dostosowany do potrzeb pacjentek i ich rodzin.


2. Program odpowiadał również na potrzeby rozwoju zawodowego lekarzy, położnych i pielęgniarek, którzy na co dzień pracują z ciężarnymi. To oni są pierwszymi osobami, które przedstawiają diagnozę i opiekują się rodziną. Ich wiedza, postawa, zaangażowanie mają tu diametralne znaczenie.
W największych ośrodkach położniczych w regionie łódzkim odbyły się warsztaty szkoleniowe dla personelu medycznego.
W 20 sesjach szkoleniowych udział wzięło 126 pracowników służby zdrowia – lekarzy, pielęgniarek, położnych i rejestratorek.

Warsztaty miały często bardzo emocjonalny przebieg. Poruszane były tematy nie tylko z zakresu wiedzy medycznej i psychologicznej, ale również problemów samego personelu z kontaktach z matkami i braku przygotowania do prowadzenia tak trudnych rozmów.

Szczególnie cieszy nas duże zainteresowanie spotkaniami szkoleniowymi i wierzymy, że zaowocuje to w przyszłości zwiększonym komfortem rodziców i personelu.

Film szkoleniowy dla personelu medycznego, który powstał w okresie projektu można obejrzeć tutaj

Pobierz bezpłatny informator dla lekarzy przybliżający problematykę opieki nad rodziną w okresie ciąży z wadą letalną. 

Wszystkich zainteresowanych tematyką opieki nad kobietą ciężarną z wadą letalną płodu zapraszamy do kontaktu z dr n. med. Aleksandrą Korzeniewską – Eksterowicz. Zespół specjalistów Fundacji Gajusz może przygotować szkolenie dla zespołu medycznego również w Państwa placówce. Zapraszamy do kontaktu: akorzeniewska@gajusz.org.pl.

3. Zakup sprzętu medycznego i opieka nad pacjentami hospicjów domowego i stacjonarnego to również ważny element programu. Dzieci z wadami letalnymi i innymi ciężki schorzeniami często umierają w okresie ciąży lub w okresie okołoporodowym. Dla dzieci, które przeżyją, Fundacja organizuje opiekę medyczną w systemie domowym lub stacjonarnym.
Stąd wynika ciągła potrzeba doposażenia hospicjów, tak by zawsze były gotowe do przyjęcia kolejnego małego pacjenta.
W ramach projektu zakupiliśmy:
a. 5 ssaków akumulatorowych,
b. 5 koncentratorów tlenu,
c. 3 pulsoksymetry,
d. 5 pomp infuzyjnych,
e. aparat EEG,
f. samochód osobowy, którym pielęgniarka dojeżdża do domów dzieci na terenie województwa łódzkiego.

4. Fundacja prowadziła także kampanię informacyjną na temat opieki nad rodziną, u której zdiagnozowano wadę letalną płodu oraz o możliwościach, jakie daje hospicjum perinatalne. Dzięki współpracy z mediami, również ogólnopolskimi, pokazaliśmy, że w tym najtrudniejszym okresie rodzina może liczyć na profesjonalne wsparcie, a terminacja ciąży nie jest koniecznością a alternatywą.

Mimo, że w chwili obecnej hospicja perinatalne nie istnieją jako produkt dla Narodowego Funduszu Zdrowia, to powstaje ich w Polsce coraz więcej. Kobiety w trudnych ciążach mogą liczyć na profesjonalną opiekę, dzięki wsparciu organizacji pozarządowych i ich Darczyńców.

Idea paliatywnej opieki perinatalnej doskonale wpisuje się w standardy wdrażane w szpitalach położniczych wobec kobiet z niepowodzeniami położniczymi. Organizacja badań i samego porodu powinna rodzinie zapewnić jak największy komfort i poczucie bezpieczeństwa. Należy ograniczyć emocjonalne skutki kryzysu wywołanego chorobą i śmiercią dziecka. Dokładnie te kwestie reguluje Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 9 listopada 2015 roku, w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w dziedzinie położnictwa i ginekologii z zakresu okołoporodowej opieki położniczo-ginekologicznej, sprawowanej nad kobietą w okresie ciąży, porodu i połogu, w przypadkach występowania określonych powikłań oraz opieki nad kobietą w sytuacji niepowodzeń położniczych.




Perinatal palliative care (PPC) is a completely new field of pediatric palliative care. PPC applies to situations in which prenatal diagnosis suggests serious, untreatable pathology of the foetus. PPC of the whole family starts during the pregnancy and continues through the labour and after the baby is born.

Our actions always support life – no matter how long it is going to be. In many cases children with lethal defect are treated with severe medical procedures and they die in hospital. Home based PPC is therefore an alternative for those families who did not take up the option of terminating the pregnancy and want to protect their child from suffering and risky medical procedures. In case of perinatal diagnose of lethal disorder and parents’ decision of giving birth, in optimal conditions the decision about having palliative care should be made before labour. Such procedure is a resultant of parents/guardians and consultative specialists team decisions. Multidisciplinary care offered by the home hospice team gives the families a chance to experience calm and intimate ending of their child’s life. The particular element of perinatal hospice is psychological care which begins in the moment of unsuccessful perinatal diagnose. The main aim of this project is the improvement of availability of PPC thanks to establishing the first in central Poland and the second nationwide perinatal hospice. The specific objective is to increase the number of patients of Palliative Care Center for Children and extending its activity of care before labour.


banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski