SZANOWNI PAŃSTWO!
Pediatryczna opieka paliatywna u chorych ze schorzeniami ograniczającymi życie zawiera w sobie czynniki fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe, jest zatem kompleksową opieką nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.
Nadrzędnym celem tej opieki jest poprawa jakości życia dziecka, która nie może jednocześnie polegać na jego przedłużaniu kosztem dodatkowych cierpień.
Do zadań domowego hospicjum należy leczenie dotkliwych objawów choroby oraz otoczenie opieką i wsparciem rodziny dziecka w czasie choroby, umierania i w okresie żałoby. Należy zdecydowanie podkreślić, że zasadą opieki paliatywnej nie jest stosowanie uporczywej terapii w celu przedłużenia życia oraz nie ma zgody i akceptacji na eutanazję w celu skrócenia życia. Schorzenia ograniczające życie obejmują różnorodną grupę chorób nieuleczalnych, co do których brak jest nadziei na wyleczenie i które doprowadzą do przedwczesnej śmierci. Schorzenia te dzielą się na nowotworowe i nienowotworowe. Grupa onkologiczna obejmuje dzieci z guzami litymi i białaczkami.

Grupa nienowotworowa obejmuje chorych z:
• Wadami wrodzonymi.
• Aberracjami chromosomalnymi i chorobami uwarukowanymi genetycznie, o postępującym przebiegu z wydatnym skróceniem okresu przeżycia.
• Chorobami układu nerwowego (mózgowe porażenie dziecięce, encefalopatie, choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego).
• Chorobami nerwowo-mięśniowymi.
• Chorobami metabolicznymi.
• Krańcową, zagrażającą życiu niewydolnością:
  

  -	krążenia (wady serca, kardiomiopatie, letalne aberracje chromosomowe, wtórne uszkodzenie układu krążenia). Pacjenci oczekujący na przeszczep serca mogą być objęci opieką hospicyjną.
  -	oddechową (w badaniu spirometrycznym wartość FVC poniżej 30%, np.: mukowiscydoza, choroby nerwowo- mięśniowe, letalne aberracje chromosomowe).
  -	wątroby lub nerek (przy przeciwwskazaniach do przeszczepu i potwierdzonej dyskwalifikacji przez Ośrodek Transplantologiczny; przy konsensusie, że dalsze leczenie nerkozastępcze nie będzie prowadzone).

Chorzy powyżej 18 roku życia, u których choroba została zdiagnozowana w dzieciństwie i wbrew rokowaniu chorzy ci przekroczyli ten wiek, mogą zostać pacjentami hospicjum.
Przyjęcie dziecka do hospicjum wymaga skierowania od lekarza leczącego (lekarz szpitalny, lekarz POZ) oraz pisemnej zgody rodziców. Skierowanie od lekarza zawierać powinno rozpoznanie i informację, że choroba dziecka jest nieuleczalna oraz adnotację, że terapia służąca wyleczeniu czy przedłużeniu życia została zakończona. Gdy choroba nie ma charakteru postępującego lub trudno określić czy pacjent znajduje się w fazie terminalnej, możliwe jest przyjęcie na krótki okres czasu (np.: 3 miesiące).
Tylko ponad 10% dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie umiera w swych rodzinnych domach, w otoczeniu bliskich i w poczuciu bezpieczeństwa, dlatego w przypadku dzieci wymagających opieki paliatywnej, prosimy Państwa o kontakt.

W skład zespołu wchodzą pielęgniarki wyszkolone w opiece nad dziećmi, lekarze, psycholog, pracownik socjalny oraz wolontariusze. Dyżur hospicjum trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Opieka prowadzona przez hospicjum jest bezpłatna. Hospicjum realizuje świadczenia na podstawie umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia.

Kontakt