Olek Boberek ma dzisiaj 9 lat. Jeszcze kilka lat temu był zdrowym, wesołym chłopcem (patrz zdjęcie gdzie bawi się łopatką w piasku). Nagle zaczęły się napady padaczki, popsuł się wzrok i Olek coraz bardziej tracił kontakt z otoczeniem. Diagnoza była straszna: ceroidolipofuscynoza neuronalna. W Polsce choruje na nią zaledwie 40-cioro dzieci, w tym dwóch naszych podopiecznych. To genetyczna choroba powodujca nieodwracalne uszkodzenia mózgu. Teraz Olek tylko leży lub siedzi na kolanach mamy i reaguje jedynie emocjonalnie... na dotyk mamy, na jej głos i dźwięki muzyki.

Ostatnia aktualizacja: 20 sierpnia 2008