Mukowiscydoza, Kardiomiopatia rozstrzeniowa, Strach, Siła, Częstoskurcz, CardioVerter, Nadzieja, Giessen, Sześćdziesiąt tysięcy euro…

To słowa klucze do opisu losów Mariusza – pogodnego dziesięciolatka, który choruje na dwie bardzo poważne choroby - serca i płuc.  Mukowiscydozę można wyleczyć jedynie poprzez przeszczep płuc, ale o tym nie ma mowy przy tak chorym serduszku. Kardiomiopatia rozstrzeniowa i związane z nią komplikacje kwalifikują Mariusza do przeszczepu serca... i choć w Polsce od lat wykonuje się transplantacje u dzieci, to nawet w Zabrzu (polskiej mekce kardiochirurgii) nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z niewydolnymi płucami.

Koło się zamyka.

Mariusz poznał już wiele klinik i szpitali –  Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 w Łodzi, ICZ Matki Polki, Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Klinikę Transplantologiczną w Wiedniu, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika w Łodzi. W maju przebywał w Kardiologicznym Centrum Dziecięcym w Giessen w Niemczech, gdzie wszczepiono mu rozrusznik.  Dziś już wiemy, że ta operacja uratowała chłopcu życie. 14 lipca 2009 roku, czyli dwa miesiące po wszczepieniu urządzenia o nazwie CardioVerter, serduszko Mariusza przestało bić. Pomyślne uruchomienie akcji serca nastąpiło dzięki impulsowi z wewnętrznego defibrylatora.

Mariusz odczuł tylko impuls w klatce piersiowej.

Operacja mogła się odbyć dzięki środkom zebranym na subkoncie Mariusza. Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił opłacenia zabiegu poza granicami Polski.

Rozrusznik nie jest w serduszku Mariusza na zawsze. Potrzebny jest przeszczep. NFZ odmawia zapłacenia sześćdziesięciu tysięcy euro za operację w Niemczech, opierając się na opiniach profesorów-konsultantów, którzy deklarują możliwość zoperowania chłopca.

Mama Mariusza czuje strach przed nieznanym, nie chce by polscy kardiochirurdzy uczyli się na serduszku jej syna…. bo w Polsce nikt nigdy nie przeszczepił serca dziecku z mukowiscydozą. Koło znów się zamyka.

W wielkim świecie urzędniczych decyzji, przepisów, profesorskich opinii i niewymawialnych medycznych zwrotów, mały Mariusz ma trochę szczęścia.

Los obdarzył go niespotykaną pogodą ducha i siłą, które pozwalają przechodzić przez trudy leczenia.

Jego szczęściem jest też mama, która bardzo go kocha i ma dar łączenia różnych ludzi wokół choroby Mariusza. Równie skutecznie mówi do prezydenta miasta i do przedszkolaków kwestujących na rzecz jej synka. Przy niej każdy czuje się ważny, czuje, że robi coś dobrego. Daje nowe serce, nowe życie.

W tej chwili na subkoncie Fundacji GAJUSZ uruchomionym dla Mariusza jest dziewięćdziesiąt tysięcy złotych. Brakuje zatem stu trzydziestu tysięcy złotych.

Getin Bank 57 1560 0013 2026 0000 8891 1025

http://www.gajusz.org.pl/mariusz-stepniak/11

www.mariuszstepniak.pl

Tweet